Beykozlu
New member
Ankara’da yaşayan 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu, dünyada hayli ender görülen ve Türkiye’de sadece 4 şahısta olduğu iddia edilen “erken yaşlanma” (Progeria) hastalığına karşı gayret veriyor. İlkokul 2. sınıf öğrencisi olan Veysel Çözvelioğlu, en çok fotoğraf yapmaktan hoşlanıyor ve büyüyünce asker ya da polis olmak istiyor.
Halk içinde “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen “Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu” (HGPS) dünyada ortalama 8 milyon şahısta 1 görülüyor. çabucak hemen kesin tedavisi bulunmayan ancak araştırma çalışmalarının devam ettiği bu genetik hastalık, çocuklarda vücudun süratle yaşlanmasına ve ömür müddetinin kısalmasına sebep oluyor. Uzunluk ve kilo gelişimleri yaşıtlarına bakılırsa geri olan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe kemik kaybı, damar sertliği ve kalp rahatsızlığı üzere 50 yaş ve üzeri insanlarda görülen sorunlar ortaya çıkıyor. Hastalık, rastgele zihinsel bir geriliğe yol açmıyor hatta bu hastalığı taşıyan çocukların yaşıtlarına nazaran daha üstün zekaya sahip olduğu düşünülüyor.
Türkiye’de hayli ender görülen Progeria tanısı konulan 4 çocuk olduğu varsayım ediliyor. Bu çocuklardan biri de Ankara’da yaşayan 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu. Bilge Kağan İlköğretim Okulu’nda 2. sınıfa devam eden, yapboz yapmaktan, kitap okumaktan, otomobilleriyle oynamaktan hoşlanan ve kendisiyle barışık bir çocuk olan Veysel, okulda da arkadaşları ve öğretmenleri tarafınca fazlaca seviliyor. Yarıyıl tatili öncesi sınıf arkadaşlarıyla karne almanın memnunluğunu yaşayan Veysel’e okulda her gün annesi Arife Çözvelioğlu da eşlik ediyor.
Küçük vücudu süratle yaşlansa da ömür gücü ve umudunu asla kaybetmeyen Veysel, geleceğe dönük hayallerini anlattı. Okulunda bulunan astronot, uzay gemisi ve dinozor heykellerini epey sevdiğini lisana getiren Veysel, “En epey fotoğraf yapmaktan hoşlanıyorum lakin büyüyünce asker ya da polis olmak istiyorum” dedi.
4 aylıkken cildinde parlamalar, dökülmeler yaşanmaya başlamış
Anne Arife Çözvelioğlu da sağlıklı bir bebek olarak dünyaya gelen oğlunun, 4 aylık olduğunda cildinde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başladığını anlattı. Bunun üzerine doktora başvurduklarını ve uzun süreçlerin akabinde Veysel’e lakin 4 yaşında teşhis konulabildiğini lisana getiren Çözvelioğlu, “Oğlumla dışarıdayken öbür çocuklardan fazlaca büyüklerle problemlerimiz oluyor. Çocuğumun yanında hastalığıyla ilgili soru sorulması yahut onu rencide edecek kelamlar kullanılması oğlumu hayli rahatsız ediyor. Ardımıza saklanıyor çabucak. Yanında insanlara yanıt veremiyoruz ve zorda kalıyoruz” diye konuştu.
“Lütfen beşerler dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar”
Okulda diğer özel ihtiyaçlı çocukların da bulunması niçiniyle bu biçimde bir zahmet yaşamadıklarını belirten Çözvelioğlu, kelamlarını şu biçimde sürdürdü:
“Lütfen beşerler dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fizikî özellikleri ile ilgili yorum yapmasınlar. ‘Bu çocuk niçin bu biçimde, niçin saçı yok, hiç mi bakmadın, niçin yemek yedirmedin ‘ üzere konuşan beşerler ne yazık ki epeyce oluyor. Hangi anne baba çocuğunu aç bırakır ya da büyüsün, kilo alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının bir özelliği, epey az yemek yiyorlar. Bu, gelişmenini yavaşlatıyor ki aslına bakarsanız bu hastalığı taşıyan çocuklarda 1 yaşından daha sonra gelişme duruyor, büyümüyorlar.”
“İlk öğrendiğimiz günden bugüne hiç bir şey değişmedi”
Anne Çözvelioğlu, oğluna teşhis konulduğunda fazlaca makûs hissettiklerini lisana getirerek, “İlk öğrendiğimiz günden bugüne hiç bir şey değişmedi. O memnunsa biz de memnun oluyoruz, hastaysa biz de hasta. Veysel bize Allah’ın bir ikramı, her vakit başımızın tacı. ‘Çocuğun mu, sen mi?’ deseler, düşünmeden ‘Çocuğum’ derim. Eminim benim durumumdaki tüm anneler de öyledir” sözlerini kullandı.
En büyük hayalinin çocuğunun sıhhatine kavuşması olduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, “Sadece oğlumun sağlıklı ve memnun olmasını istiyorum. Büyüdüğünü görmek istiyorum” formunda konuştu.
“Hamilelikte bir gende yaşanan mutasyon kararı ortaya çıkan bir hastalık”
Türkiye’de Progeria ile uğraş eden ikisi kız, ikisi erkek 4 çocuğun ailesiyle toplumsal medya üzerinden irtibat kurduklarını anlatan Çözvelioğlu, “Hamilelikte bir gende yaşanan mutasyon kararı ortaya çıkan bir hastalık, 8 milyonda 1 görüldüğü söz ediliyor. Türkiye’de bu hastalığı yaşayan bilmediğimiz öteki bireyler de var ise yardımcı olmaktan, irtibat kurmaktan memnunluk duyarız” davetinde bulundu.
Halk içinde “erken yaşlanma” hastalığı olarak bilinen “Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu” (HGPS) dünyada ortalama 8 milyon şahısta 1 görülüyor. çabucak hemen kesin tedavisi bulunmayan ancak araştırma çalışmalarının devam ettiği bu genetik hastalık, çocuklarda vücudun süratle yaşlanmasına ve ömür müddetinin kısalmasına sebep oluyor. Uzunluk ve kilo gelişimleri yaşıtlarına bakılırsa geri olan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe kemik kaybı, damar sertliği ve kalp rahatsızlığı üzere 50 yaş ve üzeri insanlarda görülen sorunlar ortaya çıkıyor. Hastalık, rastgele zihinsel bir geriliğe yol açmıyor hatta bu hastalığı taşıyan çocukların yaşıtlarına nazaran daha üstün zekaya sahip olduğu düşünülüyor.
Türkiye’de hayli ender görülen Progeria tanısı konulan 4 çocuk olduğu varsayım ediliyor. Bu çocuklardan biri de Ankara’da yaşayan 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu. Bilge Kağan İlköğretim Okulu’nda 2. sınıfa devam eden, yapboz yapmaktan, kitap okumaktan, otomobilleriyle oynamaktan hoşlanan ve kendisiyle barışık bir çocuk olan Veysel, okulda da arkadaşları ve öğretmenleri tarafınca fazlaca seviliyor. Yarıyıl tatili öncesi sınıf arkadaşlarıyla karne almanın memnunluğunu yaşayan Veysel’e okulda her gün annesi Arife Çözvelioğlu da eşlik ediyor.
Küçük vücudu süratle yaşlansa da ömür gücü ve umudunu asla kaybetmeyen Veysel, geleceğe dönük hayallerini anlattı. Okulunda bulunan astronot, uzay gemisi ve dinozor heykellerini epey sevdiğini lisana getiren Veysel, “En epey fotoğraf yapmaktan hoşlanıyorum lakin büyüyünce asker ya da polis olmak istiyorum” dedi.
4 aylıkken cildinde parlamalar, dökülmeler yaşanmaya başlamış
Anne Arife Çözvelioğlu da sağlıklı bir bebek olarak dünyaya gelen oğlunun, 4 aylık olduğunda cildinde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başladığını anlattı. Bunun üzerine doktora başvurduklarını ve uzun süreçlerin akabinde Veysel’e lakin 4 yaşında teşhis konulabildiğini lisana getiren Çözvelioğlu, “Oğlumla dışarıdayken öbür çocuklardan fazlaca büyüklerle problemlerimiz oluyor. Çocuğumun yanında hastalığıyla ilgili soru sorulması yahut onu rencide edecek kelamlar kullanılması oğlumu hayli rahatsız ediyor. Ardımıza saklanıyor çabucak. Yanında insanlara yanıt veremiyoruz ve zorda kalıyoruz” diye konuştu.
“Lütfen beşerler dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar”
Okulda diğer özel ihtiyaçlı çocukların da bulunması niçiniyle bu biçimde bir zahmet yaşamadıklarını belirten Çözvelioğlu, kelamlarını şu biçimde sürdürdü:
“Lütfen beşerler dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fizikî özellikleri ile ilgili yorum yapmasınlar. ‘Bu çocuk niçin bu biçimde, niçin saçı yok, hiç mi bakmadın, niçin yemek yedirmedin ‘ üzere konuşan beşerler ne yazık ki epeyce oluyor. Hangi anne baba çocuğunu aç bırakır ya da büyüsün, kilo alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının bir özelliği, epey az yemek yiyorlar. Bu, gelişmenini yavaşlatıyor ki aslına bakarsanız bu hastalığı taşıyan çocuklarda 1 yaşından daha sonra gelişme duruyor, büyümüyorlar.”
“İlk öğrendiğimiz günden bugüne hiç bir şey değişmedi”
Anne Çözvelioğlu, oğluna teşhis konulduğunda fazlaca makûs hissettiklerini lisana getirerek, “İlk öğrendiğimiz günden bugüne hiç bir şey değişmedi. O memnunsa biz de memnun oluyoruz, hastaysa biz de hasta. Veysel bize Allah’ın bir ikramı, her vakit başımızın tacı. ‘Çocuğun mu, sen mi?’ deseler, düşünmeden ‘Çocuğum’ derim. Eminim benim durumumdaki tüm anneler de öyledir” sözlerini kullandı.
En büyük hayalinin çocuğunun sıhhatine kavuşması olduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, “Sadece oğlumun sağlıklı ve memnun olmasını istiyorum. Büyüdüğünü görmek istiyorum” formunda konuştu.
“Hamilelikte bir gende yaşanan mutasyon kararı ortaya çıkan bir hastalık”
Türkiye’de Progeria ile uğraş eden ikisi kız, ikisi erkek 4 çocuğun ailesiyle toplumsal medya üzerinden irtibat kurduklarını anlatan Çözvelioğlu, “Hamilelikte bir gende yaşanan mutasyon kararı ortaya çıkan bir hastalık, 8 milyonda 1 görüldüğü söz ediliyor. Türkiye’de bu hastalığı yaşayan bilmediğimiz öteki bireyler de var ise yardımcı olmaktan, irtibat kurmaktan memnunluk duyarız” davetinde bulundu.